SUS apresenta novas medidas que beneficiam portadores de doenças raras

A portaria instituindo a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS) foi assinada nesta quinta-feira (30) pelo ministro da Saúde, Alexandre Padilha. O SUS passará a ter uma política voltada às pessoas com doenças raras. Segundo o Ministério da Saúde, entre as ações previstas está a organização da rede de atendimento para diagnóstico e tratamento das cerca de oito mil doenças raras existentes. O SUS também passa a incorporar 15 novos exames de diagnóstico em doenças raras, e o Ministério da Saúde informou que investirá R$ 130 milhões para custeio das equipes de saúde dos serviços especializados.  

A política vai mudar não só a vida de quem vive com doenças raras e de seus familiares, como dos 200 milhões de brasileiros que dependem do SUS. De acordo com Padilha, os profissionais terão que aprender a lidar com essa questão, os serviços de atendimento terão que se reorganizar e haverá a ampliação da atual estrutura. Doença rara é aquela que afeta até 65 pessoas para cada grupo de 100 mil pessoas. Segundo o Ministério da Saúde, entre 6% e 8% da população brasileiro têm alguma doença rara.